21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна.
Описал и охарактеризовал синдром английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году.
Из-за эпикантуса Даун использовал термин монголоиды, сидром же назвали "монополизмом". Представление о синдроме Дауна было очень привязано к расизму вплоть до 1970-х годов.
Всемирная организация здравоохранения официально убрала название "монголизм" в 1965 году после обращения монгольских делегатов.
Мэте Риволла из Университета Бордо обнаружила в некрополе возле церкви в Салон-сюр- Сон останки ребенка с характерными для синдрома Дауна аномалиями, жившего 1500 лет назад. Это является самым древним известным случаем синдрома. Она так же отметила, что характер захоронения никак не отличается от остальных, а значит, люди с синдромом Дауна не подвергались социальной стигммтизации.
22 мая 1958 года генетик Жером Лежен обнаружил дополнительную хромосому в клетке ребенка с синдромом Дауна. Это открытие стало отправной точкой новых цитогенетический открытий и имело историческое значение:
впервые в истории генетики было установлена связь между умственной отсталостью и хромосомными патологиями.
Свое открытие Жером Лежен, Марта Готье и Рэймонд Турпин представили Академии наук 26 января 1959 года.
Генетик надеялся, что, как только он обнаружит хромосомное происхождение недостаточного когнитивного развития у людей с синдромом Дауна, он сможет разработать терапевтическое лечение, которое позволит уменьшить эту когнитивную инвалидность или даже нейтрализовать ее. Но открытие стало использоваться по противоположным причинам - для истребления людей с синдромом Дауна. Возможности ранней диагностики сделали доступным прерывание беременности с синдромом Дауна.
Он был против такого подхода: «Даже когда природа осуждает, обязанность врача состоит не в том, чтобы исполнить приговор, а в том, чтобы попытаться смягчить приговор». До конца своей жизни Жером Лежен был одним из немногих французских исследователей, которые пытались улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, пытаясь «дать каждому полноту жизни, которую мы называем свобода ума».
До сих пор многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь. Что такие дети рождаются в не благополучных семьях. Что такие дети не обучаемы и лучше им будет в специализированных закрытых учреждениях.
Да, ребятам с синдромом сложнее развиваться, но при поддержки семьи и помощи специалистов они, как и все дети на свете могут научиться всему. А еще они могут дружить, влюбляться, быть счастливыми и делиться счастьем с окружающими.
Комментарии
Отправить комментарий